テレビの話題

秋山大輝の車いすはいつまで?難病の寿命は?前向きな性格に深イイ

こんにちはkaznaoです。

 

24時間テレビで話題になった

秋山大輝くんが深イイ話に出演します。

 

秋山大輝くんは遺伝疾患の難病である

骨形成不全を抱えているために

車いす生活を送っています。

 

この病気が治癒すれば

車いす生活ともおさらばですが

難病という事なので

ひょっとするとずっとこのまま?

 

秋山大輝くんはいつまで車いす生活?

秋山大輝くんは生まれつき

骨折しやすいという体質で

無事に出産できたことがまず奇跡でした。

 

というのも通常ですと

出産時は頭から出てきますが

秋山大輝くんの場合は足からで

いわゆる逆子でした。

 

逆子だったので

帝王出産でだったことが

秋山大輝くんの命を救ったのです。

 

骨が折れやすい状態の秋山大輝くんなので

頭から先に出てくると

この世に生を受ける前に

産道で骨が折れ命を落としていた可能性が

高かったようです。

 

秋山大輝くんは骨折しやすい体質のため

過去にはくしゃみで骨を折ったことも・・。

 

自分の体を骨格だけで

支えることが出来ないために

自分で歩くことが出来ないために

普段は車椅子に乗って移動しています。

 

そんな秋山大輝くんのプロフィールを

簡単にまとめました。

 

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秋山大輝くんのプロフィール

車椅子に乗った秋山大輝

出典:朝日新聞

 

氏名:秋山大輝(あきやまだいき)

生年月日:2005年12月6日

年齢:14歳(2020年10月現在)

出身地:長崎県諫早市

中学校:諫早東特別支援学校

出生身長:41cm

出生体重:2310g

現病歴:骨形成不全症

 

秋山大輝くんの出生身長を見ると

標準的な数字ですが

体重は反対にかなり軽いですよね。

 

子供の成長を判断できる

成長曲線にこの数字を当てはめると

身長と体重のバランスが悪いことが分かりました。

 

出産した時点で秋山大輝くんには

何かあると想像できますよね。

 

体の異変を調べると

難病の骨形成不全症と診断されたわけです。

 

4年前の2016年には

ソファに座っていた時に

座りなおそうと動いた衝撃(?)で

両ももの骨が折れてしまうほど

骨がもろいようです。

 

自分の思うように過ごせない生活は

いつまで続くのでしょうか?

 

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秋山大輝くんの難病は治癒する?

秋山大輝くんの車いす生活がいつまで続くのか

その答えは難病が治るかどうかに

かかっていると思います。

 

調べてみると

秋山大輝くんの抱える難病

骨形成不全症は遺伝性の病気で

投薬治療や手術によって

一定の効果はあるみたいですが

治癒することはないみたいです。

 

秋山大輝くんの症状は重症で

一生この病気と付き合っていく必要があるので

つまりは

秋山大輝くんは一生涯、車いすに

乗らなければいけないみたいです。

 

秋山大輝くんの抱える難病は短寿命なのか?

難病と聞くと

どうしても短寿命と思いますが

秋山大輝くんが抱える難病は

短寿命ではないようです。

 

骨形成不全症が寿命20年!

とはっきり書かれていないのは

学術論文を見ていると

骨形成不全症には多種多様なタイプがあり

同じ症例が少ないため

データの収集が出来ないからのようです。

 

一番はっきりと書かれていたのは

難病情報センターの骨形成不全症に関する

情報でした。

 

予後
前述のとおり臨床像が多彩なため予後も症例によってさまざまである。Shapiroによる報告では、出生前・出生時に多発骨折があり、四肢に変形・短縮があるとほぼ全例死亡、出生前・時の骨折があり、四肢に短縮・変形がないと約6割が車いす生活、出生時までに骨折がなく歩行開始前に初回骨折があると、3分の1が車いす生活、歩行開始後に初回骨折では全例歩行可とされている。しかし、この報告以降治療法の進歩がある一方、個々の患者の機能は徐々に低下するため、画一的な予後予測は困難である。

出典:難病情報センター

 

骨折しやすいという事は

致命的なダメージを受ける可能性が

高いことを考えれば

予後を予測するのは難しいですよね。

 

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前向きな性格がスゴイ!

力を入れ過ぎると簡単に骨折するという

厄介な病気を抱えている秋山大輝くんですが

性格はとっても前向きです。

 

部屋の中の移動は

床にあおむけに寝そべり這って移動します。

 

他の人はみんな歩いて移動しているのに

どうして僕だけが・・

なんて悲しくなりそうですが

秋山大輝くんは

頭に埃がついて困る

たったこれだけの感想なんです。

 

自分がまともに歩けないことを

悲観する様子が全然ないんです。

 

むしろ自分の不自由さを

笑いに変えてます。

 

それに将来はアナウンサーになりたい!

という夢も持っています。

 

自分が置かれている状況を悲観せず

全てを受け入れて

今をどうやって楽しく過ごそうか

考えているんですね。

 

人生を幸せに過ごせるかは

気の持ち次第

という事を教えてくれました。

 

秋山大輝の車いすはいつまで?難病の寿命は?前向きな性格に深イイのまとめ

難病を抱える秋山大輝くんについて

まとめました。

 

秋山大輝くんまとめ

・車いす生活一生涯

・難病の寿命は専門家も予測不可能

・前向きな性格で人生を楽しむ